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Diário da Julia - Treinando com limitações (Síndrome de Ehlers-Danlos)

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Atualizando… to com fé que essa semana vou conseguir bater a meta de treino 4x por semana. Os colaterais da tirzepatida ainda estão fortes nos primeiros dias, principalmente em relação a tontura, fraqueza e enjoô, então os treinos estão saindo muito na raça pq a disposição não tá tendo ainda kkkkkk Mas antes feito do que perfeito, então tô diminuindo carga, tô com um volume de treino menor, e tá fluindo, o que não pode é ficar sem ir, pavor de sarcopenia… Ontem fui numa nutri nova e tive uma boa impressão da consulta, tô aguardando a dieta e é uma paz muito grande saber que agora eu estou conseguindo seguir de boa qualquer plano alimentar, não é mais uma luta que eu sempre sentia que ia perder… Isso está me deixando muito feliz apesar dos desafios…

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  • Moderador

Oi Florzinha, estou mandado positividades pra você. Respire, aceita e receba sentindo-se merecedora de saúde, força e sucesso.

No mais, mantenha sua rotina e acredite no seu potencial. A gente emana bons fluidos e o corpo manifesta positivamente.

Precisando, estou às ordens para trocar ideias.

  • 3 semanas depois...
Postado
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  • Este é um post popular.

@Fefe muito obrigada pela força, vou internalizar cada uma das suas palavras 💜

Atualizando aqui…

Tô conseguindo seguir a dieta totalmente, só saindo na refeição livre! Esse remédio é uma coisa espetacular. Sei que tem gente que usa pra ficar sem comer etc, mas no meu caso tô usando pra conseguir seguir a dieta e tá sendo muito bom. Ainda estou na dose mínima, vou aumentar pra 5mg na próxima quinta (orientação da endócrino).

Os colaterais (fraqueza, enjoo etc) praticamente sumiram, voltei a conseguir treinar bem! A meta é ir 4x na semana, mas nessa semana consegui ir 6x (aí fiz o treino de core separado). Ainda tô pegando mais leve principalmente no treino de inferiores por conta do joelho, pra não inflamar novamente, mas dando o meu melhor.

To tomando a medicação há 3 semanas e até agora eliminei 3kg. Acredito que a maior parte tenha sido de gordura/retenção, pq to comendo proteína e treinando direitinho.

Me sinto recuperando o controle dessa parte da minha vida, o que está me deixando muito satisfeita. Vamos em frente!

Postado

Tomou a decisão certa, quem trata obesidade como falta de vontade ou esforço, ou então "fecha a boca e treina" não sabe nada sobre essa doença e precisa estudar mais. É muito fácil pro indivíduo eutrófico falar isso.

O remédio serve pra ajudar a seguir uma dieta. No fim das contas tudo é a dieta e treinos. Eu condeno tbm quem usa de forma errada e acaba queimando o filme do medicamento. Aqueles protocolos médicos de aumentar dose todo mês até 10-15mg é um absurdo. A dose do remédio tem que ser de acordo com sua capacidade de seguir a dieta. A minha tem 1.600kcal e eu sigo ela por 4 meses usando a dose mínima de 2,5mg. Tem gente que não consegue, então usa 5, assim por diante.

Eu estava com 152,5kg e agora 124. Ainda faltam alguns até meu objetivo (90-95). Mas vamos lá.

Quanto a fraqueza nunca senti, estou inclusive progredindo nos treinos toda semana! Eu tenho 3 ligamentos rompidos no joelho direito, então meu treino de perna é devagar tbm.

Como está sua dieta?

Não desanima, vamos vencer :)
Boa semana!

Editado por ppfschmitt

Postado
  • Autor

@ppfschmitt muito bacana ler seu relato! É exatamente isso: conseguir seguir a dieta. Resolvi permanecer mais um tempo na dose de 2,5mg, na contramão do que minha médica recomendou (aumentar na 5a semana). Pq sinto que ainda estou conseguindo seguir a dieta e, ao mesmo tempo, tenho fome suficiente para precisar colocar em prática todas as habilidades que estou buscando desenvolver no lugar que antes era ocupado pela compulsão alimentar.

To tendo força pra treinar também, o que tá sendo muito bom, voltei a conseguir ir 6x na semana, treinando sempre próximo da falha, priorizando a execução e progredindo carga aos poucos. Amanhã faz 1 mês do uso da tirzepatida e baixei 5kg na balança, que acredito ter sido realmente a maior parte de gordura e retenção. Acho que é uma média saudável para se perder por mês.

No momento, tô contando as calorias e os macros, minha dieta tá numa média de 1500-1600kcal. Não tá dando pra seguir a risca o que a nutricionista passou, porque exigiria cozinhar todo dia (ex: quinoa), mas tô seguindo a base… Mas conversei com uma prima minha que é nutricionista comportamental e vou começar um acompanhamento com ela.

Vamos que vamos…

Hoje associei também o uso do Venvanse. Eu tenho TDAH combinado com bastante prejuízo funcional, antes usava Concerta e aí o psiquiatra e a endócrino acharam uma boa mudar, pq o Venvanse tem indicação em bula para transtorno de compulsão alimentar. Hj de fato senti menos fome, associado à tirzepatida… Acho que foi uma escolha acertada ter mudado a medicação e acredito que também que essa associação me permitirá permanecer por mais tempo na dose mínima da tirzepatida!

Postado
  • Autor

Atualizando aqui…

Tudo fluindo conforme o planejamento, conseguindo manter a dieta e os treinos 6x na semana.

Ontem inventei de fazer aula de yoga + 15min de cardio (pq a bike tava vazia e eu não sabia se depois do treino ainda estaria) e depois o treino de inferiores. Fiz primeiro os exercícios isolados pq as máquinas estavam vazias e estava próximo do horário da academia começar a encher. Não sei se foi isso, mas meu joelho direito começou a doer. To passando gelo 3x dia e o próximo dia de treinar inferiores seria depois de amanhã, mas só vou se estiver sem dor pra evitar inflamar e ficar mais tempo parada. Cardio também vou tirar uns dias até melhorar. Mas treino de superiores e core vou seguir normal.

Hoje é dia de aplicação, sigo na dose mínima da medicação + lisdexanfetamina pra tdah e compulsão alimentar. Como to conseguindo seguir a dieta, não vou aumentar mesmo a dose por enquanto, até pq entrei num pique legal e não quero cair o rendimento no treino como acontece nos ajustes de dose…

Postado
Em 19/02/2026 em 10:09, _Julia_ disse:

Como to conseguindo seguir a dieta, não vou aumentar mesmo a dose por enquanto, até pq entrei num pique legal e não quero cair o rendimento no treino como acontece nos ajustes de dose…

Essa é a visão!
Só aumentar quando for IMPOSSIVEL seguir a dieta, quando começar a furar demais, etc.

Postado
  • Autor

Atualizando…

Tô passando por maus bocados com as minhas articulações, acho que estou com os joelhos e os ombros inflamados, estão bem doloridos… mesmo tentando treinar com pouca carga, parece que mesmo o pouco é muito pra mim e fico sem saber como dosar. Não sei bem perceber a hora de parar, ex: para deixar repetições reserva. Eu usava como parâmetro pra hora de parar a série a falha concêntrica ou técnica ou quando sentia alguma dor mais forte nas articulações.

Vejo que não há consenso. O profissional que passa meus treinos aconselhou a continuar treinando baixando as cargas. Mas fico com receio disso ser uma orientação genérica, ex: para quem já tem dor por conta da fraqueza muscular, que vai melhorar com o exercício. No caso de inflamações articulares (acho que podem ser coisas simples, como bursite, tendinopatia ou algo no ligamento), não sei se o melhor é insistir ou ficar uns dias off.

Meu medo é tirar esses dias e acabar desandando tudo. Então por enquanto eu tô tentando equilibrar as coisas. Ex: fui e voltei andando da academia (dá uns 30min total, porque a dor estava controlada), mas quando fui tentar fazer bike, a dor piorou muito e parei. Amanhã vou tirar o dia de descanso e verei como estou pra treinar inferiores na quinta, mas de repente vou deixar mais pra frente mesmo.

Meus treinos estão assim:

A B C - descanso - ABC

Treino A (superiores): perdigueiro (1 série), biset de rotação lateral e medial no elástico (2 séries x 15 reps), puxada supinada (3x8), remada na polia pronada (3x8), supino reto com halteres (3x8), supino inclinado com halteres (3x8), elevação lateral (3x10), rosca bíceps (3x8) e tríceps na polia (3x8)

Treino B (core): 3 circuitos de canoinha ventral isométrica, canoinha dorsal isométrica, abdominal grupado, abdominal infra, abdominal 90, extensão de tronco com rotação

Treino C (inferiores): agachamento, Stiff, levantamento terra, leg press 45, elevação pélvica, adutora e panturrilha

Percebo que eu tenho essa tendência a compulsão também com exercícios, eh algo que preciso cuidar muito porque gosto da sensação de estar dando meu máximo e posso exagerar sem perceber. Não estou muito bem da cabeça em relação à ansiedade e alguns sintomas depressivos, e muito estresse, então ficar sem treinar é muito ruim pra mim… Por mim eu estaria indo 2x por dia na academia sempre que possível, uma pra fazer musculação e outra pra fazer cardio… Vejo que ajuda demais minha cabeça, mas minhas articulações são outra história…

Postado
Em 2/24/2026 em 1:48 PM, _Julia_ disse:

No caso de inflamações articulares (acho que podem ser coisas simples, como bursite, tendinopatia ou algo no ligamento), não sei se o melhor é insistir ou ficar uns dias off.

O consenso atual na fisioterapia é: se estiver muito agudo, muito inflamado, primeiro faça compressa quente, e depois de gelo (uma vez ou duas no dia).
Se tiver aparelho de choquinho, ou luz vermelha, use.
Se achar válido use um bálsamo bengue (esse é top), ou gelol.
Tem também as pomadas anti-inflamatórias, não sou muito fã não.

2 ou 3 dias já será o suficiente para controlar a inflamação mais forte.
Mas já que vc tem uma condição especial, aí é com vc, vai que vc fica muito inflamada por mais tempo.

Depois é ir voltando com exercícios com peso.

Algo que me fez bem demais são elásticos, parece mágico o negócio, é ótimo também para articulações.
Se estou com dor no ombro por exemplo, faço algumas abduções horizontais do ombro com a resistência do elástico, uma maravilha só.

A melhor coisa a se fazer é voltar com resistência com pesos o mais breve possível aos poucos, ajuda até mesmo na recuperação, claro, após a fase mais aguda da inflamação.

Editado por fullbodier

Postado

Cara eu sou da ideia (torta) que quanto mais vc trabalha onde sente dor melhor fica

Comigo foi assim

Com meu marido tá sendo assim

Mas seu caso é muito específico, eu fui dar uma pesquisada e é bem complexo

@Debew já teve algum aluno com problema parecido? Ela tem uma condição genética que afeta o colágeno

@_Julia_ qual o nível da síndrome?

Postado
Em 24/02/2026 em 20:41, Rambaoretorno disse:

@Debew já teve algum aluno com problema parecido? Ela tem uma condição genética que afeta o colágeno

Então, estou fazendo a reabilitação de um atleta de futebol que teve que passar por uma cirurgia vascular pela condição.

Tive que dar uma lida superficial no diário, pra poder entender algumas coisas e que mais vi, aparentemente, foi falta de comunicação entre ela e a equipe multidisciplinar que a acompanha. Pode ser bem isso ou só aparenta pela falta de informação nos textos mas o que da a entender é isso.

Uma coisa "preocupante" é que parece que ela busca "muita informação" mas não sabe lidar com isso ou transformar isso em conhecimento sólido pra tomada de decisão, o que é normal, a grande maioria do publico leigo quando começa a ler sobre acontece a mesma coisa.

Como ela tem um profissional que acompanha, o ideal é que ela converse o máximo possível com ele pra pegar o máximo de informações sobre a programação dela, da influência dela na condição que tem. No inicio do diário ela fala do medo de treinar com alguém que não tenha competência pra lidar com a situação (que não é nada complicada), mas ao mesmo tempo o treinador que acompanha só diz "continua treinando só diminui o peso"? algo não condiz.

Sem avaliar o caso dela individualmente não tem muito o que dizer, e como comentei, ela já tem um profissional acompanhando, então ele é quem tem mais autoridade pra dizer algo, toooooooooooooodavia, o que eu faria com base no que deu pra ler aqui:

  • pararia de imediato a treinar até a falha, assim como pensar em ficar treinando com repetições em reserva levando em consideração um número específico;

Quanto mais próximo da falha, menos controle e capacidade muscular pra sustentar o movimento, entra em um ambiente de tudo ou nada que pode ocasionar problemas, PODE, não quer dizer que vá.

  • diminuiria exposição, inicialmente, a exercícios que necessitem de alongamento e grandes amplitudes, como stiff;

Um dos problemas da condição é a hiperflexibilidade e lassidão, que gera uma abundância motora muito grande e isso, pra uma pessoa com baixo nível de coordenação e força, gera bastante instabilidade (como o joelho descontrolado em um stiff).

  • bastante trabalho isometrico;

  • bastante trabalho de tempo na fase excentrica;

  • MUITO feedback pra ajuste de demanda.

Postado
  • Autor

Oi, pessoal, muito obrigada pelas contribuições! 💜

Atualmente, eu faço acompanhamento on-line com um treinador que não tem tanta experiência com a síndrome, que tem sim suas especificidades… o meu subtipo é provavelmente o vascular ou clássico, como minha mãe e minha avó tiveram AVC, os médicos pediram o exame genético porém o convênio não quis cobrir, então só judicializando pra saber com certeza…

Pra elucidar algumas inconsistências… No início do diário, eu realmente estava com medo de contratar alguém que não tivesse experiência com SED, porque eu tive muitas lesões em 2013-2014 decorrentes da musculação (certamente inadequada). Na época eu até pensei em fazer faculdade de educação física… Depois de um tempo de diário, acabei contratando o treinador que está passando meus treinos, porque as pessoas aqui da minha cidade que tem muito conhecimento da síndrome acabam ficando “famosas” no grupo de pacientes e o valor naturalmente vai lá em cima com a demanda, além da falta de vagas…

Mandei msg pro treinador há alguns dias, mas ele não respondeu ainda. Gosto dele, mas infelizmente não acho que vai dar pra seguir com ele, pq acho que ele não tá entendendo mesmo como meu corpo funciona. No treino novo por ex, ele quis me passar afundo de novo sendo que inflama meu joelho, mas ele disse que a intenção dele era eu recuperar esses movimentos e que queria que eu pelo menos tentasse sem carga. Mas eu neguei e aí ele mudou. Ele também tentou me passar umas coisas que acho que não rola mesmo pra mim, tipo agachamento com salto…

Enfim, sendo leiga e tendo inúmeras lesões (algumas decorrentes mais de luxações frequentes mesmo) infelizmente é isso mesmo, muita tentativa e erro… Vou postar uma foto do meu nível de hipermobilidade pra vcs verem

foto antiga (não faço esses movimentos com frequência, evito ao máximo), não reparem no espelho sujo kkkk

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aqui meus dedos das mãos

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