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Diário da Julia - Treinando com limitações (Síndrome de Ehlers-Danlos)

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  • Este é um post popular.

Oi, pessoal! Participei do fórum em meados de 2013-2014, época que estava bem focada nos treinos e dieta. No entanto, tive algumas lesões feias (o treinamento pra quem tem Síndrome de Ehlers-Danlos precisa de um olhar muito específico, que infelizmente é difícil de encontrar) e precisei interromper, retornando em 2018 e parando em 2020 devido a novas lesões + pandemia. De 2020 a 2022, pratiquei yoga quase todos os dias, o que me permitiu manter massa muscular e força e um percentual de gordura baixo (quem subestima yoga é porque nunca fez). Infelizmente, em 2022 precisei interromper a yoga porque minha professora parou de dar aulas (ela sabia adaptar as aulas para quem tem a síndrome e fiquei com receio de iniciar em outro local). Desde então, a pressão no trabalho aumentou, veio o mestrado, e descompensei totalmente. Me foquei 100% no trabalho e em cuidar dos outros e me esqueci de mim. Alimentação ficou péssima, sempre correndo e com o cortisol lá em cima. Pra completar, tenho lipedema, que aumentou muito nesse tempo. O resultado é que agora, em 2025, cheguei a 44% de BF e 80kg com 1,65cm (eu tinha 11% quando treinava em 2014, e cerca de 18% em 2020).
"Acordei" e decidi voltar pros treinos mais uma vez. Agora com a consciência corporal que os anos de yoga me proporcionaram (e estou retornando também a prática com um aplicativo, tomei coragem), espero me lesionar menos. Também hoje em dia tenho mais maturidade, para não me comparar, para não ir na ideia dos outros e para saber que pra mim adaptações são necessárias, com outras estratégias antes de progressão de carga (já que os tendões e ligamentos não acompanham o aumento da força muscular) por exemplo.

Voltei para o treino em 10/10/2025 e já comecei a melhorar a alimentação. Ontem a nutricionista me mandou a dieta (na qual precisei fazer alguns ajustes, pois achei o déficit calórico muito agressivo e a restrição de carboidrato também, com cerca de 800kcal de déficit por dia, e eu não tenho força pra treinar assim) e já comecei a seguir também. Mas realmente os ajustes leves foram necessários (por ex, acrescentei mais uma porção de fruta com aveia, e vou acrescentar um pouco mais de proteína também), porque eu sinto muita fome. Vou começar a usar a Psyllium para ajudar a reduzir a fome também.

Atualmente, estou em um treino de adaptação, mas logo espero ir progredindo aos poucos e sem pressa, pois minha meta é não me lesionar para poder manter a constância. Criei esse diário para me motivar e, quem sabe, motivar outras pessoas que também possuam limitações, mas que gostam de treinar e almejam um corpo mais saudável. Meu biotipo é endo-mesomorfo, e eu costumava ter um bom metabolismo e resposta rápida aos estímulos de treino e dieta, mas agora estou com 29 anos, então vamos ver como vai ser... O foco está sendo em não desistir, não desmotivar e acreditar que vai dar certo e que vou recuperar minha saúde no aspecto de composição corporal. O sobrepeso é muito ruim, para além de questões estéticas, tem sido muito ruim estar tão pesada para minhas articulações.

A Síndrome de Ehlers-Danlos também dá uma fadiga crônica absurda, então vi que pra mim foi importante não querer começar com tudo perfeito. Sou autista e tenho TDAH, então as disfunções executivas também não contribuem na organização. Comecei simplesmente indo pra academia (não tinha nem roupa adequada pra ir mais, pedi e estou esperando chegar, e indo que nem uma doida por enquanto kkkk), e melhorando levemente a alimentação, até que a disposição aumentou um pouco com os treinos, e consegui marcar nutricionista e agora estou conseguindo preparar as refeições um pouco melhor. Então uma coisa vai puxando a outra. E assim espero ir melhorando uma coisa aqui e outra ali a cada dia.

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Treinos que estou fazendo atualmente (fiz algumas adaptações nos treinos que me foram passados considerando minha condição). O treino de adaptação está sendo AB, faço dia 1 - treino A, dia 2 - treino B, dia 3 - somente aeróbico, dia 4 - treino A e assim sucessivamente. Todos os dias estou fazendo cerca de 20-30min de cardio após o treino.

Treino A - Superiores

Rotação manguito - 3x15 (ainda não estou fazendo pois estou esperando chegarem os elásticos)
Supino máquina - 3x15
Puxada aberta - 3x15

Bíceps rosca - 3x15

Tríceps testa - 3x15

Aqui no treino A estou querendo acrescentar mais exercícios para costas e ombros, pois são lugares em que sinto muita dor e principalmente meus ombros deslocam muito e eles estão com atrofia muscular. Aceito dicas inclusive, mas sempre começando aos poucos porque pra lesionar ombro pra mim é daqui pra ali.

Treino B
Leg press 90 - 3x15
Agachamento livre só com peso do corpo - 3x20
Stiff com halter - 3x15
Cadeira adutora - 3x15
Cadeira abdutora - 3x15
Panturilha só com peso do corpo - 3x20
Abdominal máquina - 4x15

Prancha - o máximo que conseguir (que tem sido uns 30seg), 3 séries

1min de descanso pra todas.

Amanhã vou voltar a fazer vácuo para ajudar um pouco na estabilidade do core, e acredito que voltar a praticar yoga vai ajudar nessa parte também.

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Bem-vinda Julia, te desejo força, e ânimo para superar os obstáculos, abrir um diário é ótimo para criar uma sensação de cobrança própria, com o diário você acaba fazendo as coisas com muito mais seriedade sem muito relaxo, é ao menos isso que mudou nos meus treinos.

Eu sofro de uma condição e a musculação foi a melhor ferramenta para "neutralizar" ela, nada tão sério quanto essa tua condição, dei uma lida no Google, é bem similar a tua, mas acredito que todos os meus sintomas são muito mais amenos, muito mais rasos.

Uma das melhores coisas que aconteceram um pouco antes da pandemia foi eu ter encontrado grupos no Facebook e no Whatsapp de pessoas que possuem a mesma condição, se posso ajudar em alguma coisa seria principalmente te recomendando procurar por isso.

Outra coisa que foi bom demais foi Pilates, mas acho que foi a profissional que encontrei que era fantástica, atualmente estou só na musculação.

Não se gerencia o que não se mede, não se mede o que não se define, não se define o que não se entende, e não há sucesso no que não se gerencia.

"Você não aprende a nadar lendo sobre a água."

"Você só saberá se também passar pelo processo."

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Muito obrigada @Kizen pela força! Qual sua condição, por curiosidade? Eu faço parte de grupos de pacientes, mas confesso que não tenho acessado tão frequentemente porque me desanima ver o pessoal todo lascado e cheio de lesões. Se eu pensar muito nos riscos, desisto de treinar, porque no momento não consigo pagar alguém pra me acompanhar em todo treino. Eu fiz um breve período de Pilates, realmente é bem bacana, mas no momento não consigo conciliar os horários e o financeiro tá apertado também, então baixei um app (Down Dog) que parece legal e tem boas opções pra fortalecimento de core e estabilização articular, vamos ver se vou me adaptar.
Espero mesmo que o diário me ajude a ter motivação pra fazer tudo certinho, no momento minha maior dificuldade é a alimentação, porque eu realmente sinto muuuuita fome. E treinar tem aumentado muito minha fome. Em relação a dietas de treino, nunca cheguei a fazer cutting antes, é a primeira vez... Antes só tinha seguido dietas de bulking (aos 17 anos, metabolismo é outra coisa né, fazia bulking de 3750kcal e por incrível que pareça não aumentava significativamente o BF), nessa época eu comia 1kg de comida no almoço facilmente pra ter noção. Claro que não como mais tanto assim hoje, cheguei nesse ponto de BF porque realmente passei a me alimentar muito mal (embora não em grandes quantidades, não tenho tanta compulsão alimentar, é mais fome mesmo), mas ainda assim seguir essa dieta maluca que a nutriconista passou (na qual um dos lanches é METADE DE UMA BANANA com whey e yogurte) tá osso. Então tô conseguindo comer limpo, mas seguir a risca uma dieta de muito déficit calórico de cara assim não vai rolar não... Mas vamos tentando seguir a dieta com algumas alterações pra tornar mais realista pra o que eu consigo seguir. Treinar é a parte mais fácil, eu gosto bastante, agora o desafio é não passar do meu limite.

Hoje comecei a fazer aeróbico em jejum, fiz 35min de manhã ao acordar passeando com as cachorras, vou tentar fazer umas 3x por semana (além do cardio depois do treino e nos dias que não treino). Espero que dê uma ajuda pra baixar esse BF logo, que agora que eu o vi, não consigo mais desver. kkkkkkk Vou ficar tirando fotos mensais pra acompanhar.

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Síndrome miofascial.

O que fizemos foi separar os grupos.

Pessoas que estão mais a procura de médicos, remédios, ficam em um, e criamos grupos de pessoas engajadas em abordagem mais em mobilidade, alongamentos e musculação.


Então no grupo das pessoas que procuram levar a vida mais focado na parte de esporte e exercícios é bem animado e otimista, são uns grupos bem motivadores.

As pessoas que acabaram de sofrer de uma crise de dores, são as mais difíceis de lidar, eu não tenho paciência não, criei um blog com todas as dicas e informações possíveis, e deixei isso num grupo mais voltado a exames, médicos e remédios, esse grupo meio que ficou para os "iniciantes" e "desesperados", eu nem participo, tô fora.

E os grupos de pessoas que procuram fazer exercício e alongamento eu participo, as pessoas nesses grupos vivem uma vida de boa.

Chame pessoas que praticam esportes para compor um grupo só voltado para isso, pra trocar ideias de treino já que vcs sofrem da mesma condição.

Não recomendo fazer cutting, e nem bulking, hoje a ciência já prova que isso só serve para hormonizados e olhe lá, tem coaches que são contra até cutting e bulking para hormonizados.

Se você fizer um cutting forte, vai perder muito músculo, fora que corre o risco de ficar com a pele solta, ela não vai contrair junto, não vai acompanhar, e só vai conseguir reverter a flacidez com cirurgia.

Agora se fizer uma dieta de déficit moderado e ir perdendo peso gradualmente, não vai perder músculo se estiver treinando claro, e a pele vai acompanhar.

200 a 300kcal de déficit é o máximo recomendado.

No começo não é bom ficar olhando demais para a balança, pois, você vai perder gordura, mas vai ganhar bastante músculos, então pode parecer que não está emagrecendo.

O ideal mesmo é ir fazendo as medidas de cintura e abdômen e olhar no espelho.

Não se gerencia o que não se mede, não se mede o que não se define, não se define o que não se entende, e não há sucesso no que não se gerencia.

"Você não aprende a nadar lendo sobre a água."

"Você só saberá se também passar pelo processo."

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Entendi! Li sobre a síndrome miofascial e também me encaixo em todos os sintomas, que são bem comuns também em quem tem Síndrome de Ehlers-Danlos. Sei que dor miofascial também não é fácil.

Vou pensar em propor ao pessoal um grupo focado em promoção de saúde via atividade física etc.
Tô fazendo isso mesmo, adaptando a dieta que a nutricionista passou pra mim, porque se fosse seguir à risca achei o déficit muito alto... Apesar de estar bem triste com minha condição atual (44% de BF se enquadra em obesidade), estou tentando não ter pressa. Eu realmente não me vi chegando nesse ponto, e minha cintura sempre foi muito fina com acúmulo de gordura mais nas coxas e glúteos, então não é tão óbvio só olhando pra mim que estou obesa. Quando descobri que estou com essa doença, foi de fato um choque tremendo, eu costumava ter um corpo muito bonito e atlético na maior parte da vida, mas nos últimos anos descambou pra essa situação que, além da estética, tem ocasionado sobrecarga nas minhas articulações. Mas, tão focada em trabalho e estudos que eu estava (hiperfoco do autismo não ajuda), eu realmente não estava tendo noção da gravidade da situação. Então estou evitando andar muito rápido na esteira por exemplo (correr já não é indicado mesmo pra síndrome), mas colocando intensidade subindo a inclinação. Aumentei o cardio essa semana para uns 40min por dia, predominantemente na bike após o treino.

Está sendo um desafio muito grande controlar a ansiedade, tanto de forma geral (tenho transtorno de ansiedade) quanto em relação ao processo de emagrecimento. Desde que voltei a treinar, não perdi nenhum kg mesmo, na realidade ganhei e estou com 82kg (espero que seja retenção de líquido), mas também não sei dizer se já ganhei massa magra (sei que a memória muscular ajuda, mas é pouco tempo ainda pra dizer). Acredito estar com alguma questão metabólica, já tive diagnóstico de Síndrome dos Ovários Policísticos (SOP) que aumenta a resistência à insulina e ocasiona alterações hormonais. Estou com os pedidos dos exames para ver como estão as coisas, mas tentando manter em mente que talvez meu metabolismo demore mesmo pra responder dessa vez, provavelmente não vai ser rápido como costumava ser antes, até o metabolismo 'acordar'. Minha mãe perdeu 35kg em 1 ano quando tinha 39 anos, mas disse que só começou a perder no terceiro mês e a partir daí deslanchou, então isso me tranquilizou um pouco.

Treinar com condições específicas é interessante porque é ir na contramão da maioria dos conteúdos e discursos motivacionais sobre treino. Ontem fiquei orgulhosa de mim por ter respeitado meus limites, pois fui aumentar de 46kg para 55kg no leg press (não tinha um número intermediário) porque estava leve, mas devo ter machucado algum ligamento porque me deu uma dor intensa do lado esquerdo. Então parei por aí, tentei fazer o agachamento livre depois sem peso mas continuava sentindo dor, então não fiz o treino completo. Pra quem é autista e tem dificuldade de interromper algo que começou, foi um avanço em termos de autocontrole e respeito aos limites.
Também estou sentindo bastante dor na lombar em exercícios que ela não deveria doer, como na cadeira flexora (mesmo com a lombar grudada no banco e o abs contraído) e panturrilha em pé só com o peso do corpo. Então vou focar em fortalecer core/lombar bastante antes de progredir carga, e tô parando sempre o exercício quando o nível de dor ultrapassa o que eu imagino ser o aceitável.

Vamos seguindo, vai dar certo.

Editado por _Julia_

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Recomeçar os treinos é sempre difícil, para todo mundo, se não ficar esperta, as lesões aparecem aos montes.

Além de pouca musculatura, a musculatura está tensa e encurtada, faça mobilidade e alongamento, antes mesmo do treino, dizem que piora o desempenho no treino, mas eu prefiro dar prioridade à saúde, então costumo alongar bastante, e não deixe de fazer séries de aquecimento nos dois grupos musculares iniciais.

Acho que são raras as pessoas com disciplina que não sentem dificuldade de interromper algo, viu eheh.

Uma regra que eu inclusive quebro e depois me arrependo é: Doeu a articulação, então pare, não insista.

Não se gerencia o que não se mede, não se mede o que não se define, não se define o que não se entende, e não há sucesso no que não se gerencia.

"Você não aprende a nadar lendo sobre a água."

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Boa. Tô fazendo yoga todo dia e, embora eu seja extremamente hipermóvel e flexível, com os ligamentos muito frouxos, dá pra ver que tô com alguns encurtamentos, principalmente posterior de coxa. Vamos em frente que atrás vem gente!

Não sei se aqui tem outras pessoas que convivem com transtorno de ansiedade, mas uma coisa que tem me ajudado muito é abrir mão da expectativa de fazer tudo perfeito e agir pensando em redução de danos e no melhor possível dentro das condições de cada dia. Sei que não é o ideal ir treinar após uso de benzodiazepínicos, porém, estou tendo picos de ansiedade e tenho precisado recorrer a essa medicação todos os dias (por enquanto, porque estou iniciando um tratamento estruturado com cannabis medicinal para diminuir os psicotrópicos). Claro que o rendimento no treino depois de tomar Aprazolam não vai ser o mesmo, mas é melhor do que não ir.
Hoje é um dia que não faço musculação (estou fazendo treino A, treino B, depois um dia de descanso e recomeçando, pra evitar lesões), mas me comprometi a fazer cardio todos os dias e logo mais vou lá fazer 50min de cardio, do jeito que der!

Meu lema agora é: fiz o que pude!

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Hoje fiz 20min de AEJ, indo pro laboratório fazer uma série de exames. Peguei a receita dos exames com a clínica que fui na nutricionista e outro pedido com um nutrólogo completamente sem noção aqui da cidade, que passa Mounjaro pra todo mundo. Eu falei com ele só pra pegar a receita mesmo porque sei que ele passa sem consulta pra pessoa já ir na consulta com os exames e sair da clínica com uma aplicação de Mounjaro. Além do custo elevado do medicamento, pra mim não faz sentido, pois a SED traz risco sério de gastroparesia e eu não vou tomar um remédio que lentifica a motilidade intestinal. Se ele não age no metabolismo e só na fome, não quero, o Psyllium já tem ajudado bastante e eu sou persistente e consigo seguir dieta. Também não quero emagrecer tão rápido a ponto de ficar com muita flacidez, outra coisa que o colágeno defeituoso da síndrome já predispõe. Enfim, vamos ver como está a questão da resistência à insulina quando saírem os resultados.

Comi aqueles três pães de queijo pequenos do laboratório porque não sou de ferro, uma banana, um café e um shake de proteína e fui treinar. Fui andando do laboratório pra academia, fiz treino de superiores hoje e abdômen, e 25min de aeróbico (bicicleta e caminhada acelerada na esteira com bastante inclinação). Minha articulação do cotovelo está muito fraca e atrapalhando nos exercícios de tríceps, então hoje acrescentei rosca invertida pra fortalecer o antebraço e ajudar na articulação. Também acrescentei remada baixa, porque um dos meus maiores focos de dor (e, até onde entendo, isso indica necessidade de maior ênfase nessa área) é a torácica, numa região em que tenho um bico de papagaio.

Marquei pra trocar meu treino de adaptação (essa semana já fazem 4 semanas que estou com ele) na próxima terça, vamos ver se o próximo instrutor é melhor do que o anterior. Sei que sempre preciso adaptar e mexer na prescrição de treino, mas às vezes dá uma base.

Mais tarde pretendo fazer uns 30min de yoga (Vinyasa) e, quem sabe, uma caminhada acelerada com as cachorras. Ontem eu não aguentava mais comer o jantar que a nutricionista passou (2 ovos, que eu aumentei pra 3, e legumes), então depois do treino de ontem fui num restaurante e comi peito de frango, legumes e um pouco de risoto, mesmo não tendo carboidrato à noite na minha dieta. Sigo repetindo pra mim que feito é melhor do que perfeito.

Editado por _Julia_

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Nossa, passaram algumas horas do treino e fiquei com uma dor muito mais intensa do que de costume na torácica. Não parece ser muscular. Não sei se foi a remada. Difícil demais discernir entre o que é uma dor que eu posso continuar mantendo o mesmo treino porque vai melhorar com o tempo e uma dor que sinaliza que a lesão tá piorando. Haja paciência. Vim trabalhar e só tinha dipirona 1g, mesmo que nada, não vejo a hora de chegar em casa e tomar um analgésico mais forte.

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Eu tive umas dores muito fortes quando voltei também.

Remada máquina? Remada cavalinho?
Provavelmente é pq vc apoiou o peito de forma errada e machucou.

Dor no peito, profunda né? Se sim, foi má postura.

Não se gerencia o que não se mede, não se mede o que não se define, não se define o que não se entende, e não há sucesso no que não se gerencia.

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Foi na remada máquina, mas na da academia não tem local pra apoiar o peito… A dor não é no peito, a sensação é de que é nas vértebras da torácica, bem no local onde sinto dor geralmente, mas mais intensa. Acho que vou ver como vai estar no próximo dia de treino de superiores e decidir se diminuo o volume ou não…

É nas costas mesmo a dor

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Lembrei que eu também tive bastante problema quando voltei, um dia quando aumentei a carga na remada travou tudo minha coluna, inflamou tudo.
Na época até os personals me disseram que era má postura, má execução etc.

Mas minha condição é rara e desconhecida, na época achei mesmo que fosse má postura.

Hoje sei que minha condição faz a musculatura ficar mais tensa que o normal e encurta mais rápido também.

Não considero que tenho uma "doença", o que parece ser é que minha musculatura encurta um pouco mais e fica tensa mais "rápido" que o normal, mas nada que inabilite a pessoa, só se largar e não se alongar, aí realmente vc se torna incapacitado.

Não sei se é teu caso, mas acho que é bom para qualquer pessoa:
* Fazer bastante mobilidade, alongar muito a coluna, aquecer bastante.

Eu tive problemas com Terra, meu ciático inflamou demais.
Hoje vejo que foi por falta de uma boa mobilidade, um bom aquecimento, e um cuidado maior com a progressão de cargas, provavelmente teria evitado tudo isso.

Não se gerencia o que não se mede, não se mede o que não se define, não se define o que não se entende, e não há sucesso no que não se gerencia.

"Você não aprende a nadar lendo sobre a água."

"Você só saberá se também passar pelo processo."

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Vou continuar fazendo yoga todo dia, trabalha bastante a mobilidade e alongamento. Amanhã vou fazer antes do treino, na academia, e notar a diferença entre fazer antes e fazer depois. Os profissionais têm opiniões divididas sobre alongamento na SED, alguns dizem que é prejudicial e desnecessário pelo fato de já termos amplitudes de alongamento muito grandes; outros dizem que pode fazer. Eu vou na onda dos que dizem que pode fazer, sem hiperextender as articulações, porque yoga alonga bastante e sempre me fez muito bem (claro que adaptado).

O aquecimento eu tô fazendo 5-10min de aeróbico pra aquecer o corpo e depois faço algumas séries com carga bem baixa antes de começar o exercício. Problema que alguns exercícios, como supino máquina, eu já faço só com o peso da máquina que é o que eu consigo. Kkkkkkk Na prática já treino com cargas de aquecimento, exemplo: rosca invertida pro antebraço só consegui fazer com 2kg de cada lado, nem o peso mínimo da polia a articulação sustentou. Uma vibe meio musculação fisioterapia, mas é o que tem pra hoje…

Mas estou bem feliz com meu progresso até aqui nessas 4 semanas de treino, porque apesar de não ter emagrecido (pelo menos não visualmente e nem na balança), minha disposição e funcionalidade melhoraram absurdamente, inclusive a disautonomia melhorou. Eu estava com uma fadiga crônica absurda (ainda tenho, mas agora consigo fazer coisas), tinha dia que não tava dando conta nem de descer com as cachorras, pq elas puxam muito e tenho que fazer força. Agora tô conseguindo até caminhar bastante com elas, melhora muito significativa. Se o shape não vier, tá valendo pelas outras melhoras (mas @Deus, se estiver lendo isso, que venha o shape, por favor).

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Saíram os resultados dos exames e, como esperado, realmente to com resistência a insulina. Minha glicose tá no limite, HOMA-IR acima e insulina basal alta também. Os marcadores de inflamação vieram altos também.

Tenho médica na segunda, espero que seja boa, e vamos ver se ela me passa o

Glifage pra ajudar.

Depois vou fazer uma sequência de fotos da minha evolução passada pra me motivar. Se eu soubesse que dava tanto trabalho buscar o balde, nunca tinha chutado, pqp.

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